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lucas, sa vie, son combat. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 20 30 40 50 60 > >> 22 juillet 2018 7 22 / 07 / juillet / 2018 21:28 vacances j-1 la dernière valise est bouclée, ça y est on est prêts. petit passage par l'hôpital demain pour l'injection et ensuite, à nous les vacances ! on attendait ça depuis tellement longtemps, et on a tellement besoin de faire un break, de se retrouver tous les quatre, de prendre le temps, sans être envahis par le quotidien… essayer de profiter, comme tout le monde nous dit, même si c'est bien difficile. graver en nous chaque petit moment. se faire des souvenirs. vivre intensément. faire abstraction des contraintes pour se concentrer sur le reste, et surtout, rendre nos enfants heureux. on part avec un loulou pas au mieux de sa forme, mais on fera avec, on s'adaptera et on fera les choses à son rythme. de toutes façons on ne prévoit pas de faire de grandes choses, passer des moments au calme en famille au bord de la piscine ce sera déjà top. en fait on espère qu'une chose, c'est que rien ne vienne perturber ces cinq petits jours de calme. aucune catastrophe, aucun problème médical, pas de douleurs, pas d'imprévu… juste une pause, cinq petits jours pour nous permettre de nous ressourcer, loin du stress et du reste. stp la vie, laisse-nous tranquilles, oublie-nous un peu cette semaine ! repost 0 publié par sophie, la maman de lucas commenter cet article 18 juillet 2018 3 18 / 07 / juillet / 2018 12:54 adénovirus tenace ! vous vous souvenez de cette histoire de papier toilette ? (je ne sais plus si je l'avais racontée ici, suite à un léger quiproquo, julien était rentré des courses avec plus de 100 rouleaux…) eh ben j'avais bien rigolé sur le coup, mais en fait on creuse dur le stock ! l'adénovirus est toujours présent dans les prélèvements de lucas, la décision a donc été prise de stopper l'entocort, le fameux médicament qui soulageait tous ses problèmes d'intestins. on a vraiment reculé la chose jusqu'au bout, mais là on n'a plus le choix car il ne pourra pas éliminer le virus seul, et sans compter les symptômes actuels, si on ne fait rien ça risque de causer d'autres dégâts. n'empêche que ça ne nous enchante pas du tout… cinq jours qu'on l'a arrêté et c'est déjà la galère ! tous les symptômes qui nous ont tellement pourri la vie réapparaissent progressivement, au grand désespoir de lucas qui se renferme, ne veut plus faire grand chose et mange de moins en moins. bref, les vacances de la semaine prochaine s'annoncent compliquées je crois… repost 0 publié par sophie, la maman de lucas commenter cet article 14 juillet 2018 6 14 / 07 / juillet / 2018 22:53 sept ans il y a sept ans, le 14 juillet 2011, nous partions en vacances, excités à l'idée de passer quinze jours ensemble au bord de la mer, comme toute famille normale, totalement insouciante et bien loin de d'imaginer que nos vies allaient être bouleversées en quelques jours à peine… en dix jours, nous avons vu lucas se dégrader petit à petit, nous sentions bien qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas, et nous avons fini par rentrer en catastrophe pour nous rendre aux urgences. moins de 48h plus tard, le diagnostic tombait. "madame, monsieur, on a trouvé ce qui ne va pas. votre fils a un cancer. un neuroblastome." le choc. l'indicible. le monde qui s'écroule… et puis le combat qui démarre. un combat que nous menons depuis sept ans maintenant, en y mettant toutes nos forces malgré les nombreuses difficultés rencontrées sur le chemin. mon petit lucas avait 4 ans 1/2 à l'époque, il était en maternelle… dire qu'il va rentrer en 5ème et fêter ses 12 ans dans deux mois ! mais la maladie lui a volé une grande partie de sa vie et il n'en sort pas indemne. nous sommes allés assister au feu d'artifice hier, en famille comme il y a sept ans. c'était un très beau feu d'artifice, mais en voyant toutes ces lumières dans le ciel, je n'ai pu empêcher mes larmes de couler. et si c'était le dernier qu'on voyait avec notre petit prince à nos côtés ? en réalité, il est plus que probable que ce soit le dernier… on n'a pas fini de se battre, mais ces derniers jours je vois lucas fatiguer, avec des douleurs qui vont et qui viennent. pas d'examens de prévus, de toute façon quoi faire ? alors ça m'angoisse et mon cœur de maman se serre à chaque petit signe ou plainte de lucas, car j'ai tellement peur que ce soit la maladie qui progresse ! repost 0 publié par sophie, la maman de lucas commenter cet article 12 juillet 2018 4 12 / 07 / juillet / 2018 21:10 une histoire de supermarché... alors que je faisais mes courses cet après-midi, je croise une maman avec un petit garçon handicapé dans une poussette, qui pleure et gesticule, et qu'elle essaye en vain de calmer, sous les regards insistants des gens qui pensent surement qu'elle s'y prend mal. un peu plus tard, en arrivant aux caisses, je la recroise et le petit garçon n'a vraiment pas l'air d'être confortable. elle s'approche de la file dans laquelle je me suis insérée et demande à la dame devant moi si éventuellement elle pourrait passer, en lui montrant son sac quasiment vide. la dame lui jette à peine un regard et lui répond que si elle veut passer vite, il y a des caisses rapides où on scanne ses produits. la maman baisse les yeux et recule… alors je fais remarquer à la dame que les personnes handicapées sont prioritaires à toutes les caisses. elle me lance un regard noir et siffle "hum... vous avez une carte au moins ? parce que votre fils il est dans sa poussette c'est pas urgent". elle finit quand même par se pousser et la maman remonte la file, c'est la prochaine à passer. mais la mamie en train de payer prend du temps et le petit a l'air d'aller de moins en moins bien alors la maman s'excuse encore et demande si on peut lui garder son sac le temps qu'elle aille aux toilettes passer lui passer un peu d'eau sur le front. re-grognements des clients... la mamie finit de payer et s'en va, et là c'est à nouveau le drame. la caissière n'est vraiment pas contente, on n'abandonne pas son sac comme ça, maintenant ça bloque tout, elle ne peut (/veut ?) pas mettre les courses de côté car si jamais elle ne revenait pas payer ? tout le monde s'impatiente… alors j'ai commencé à perdre patience, et sous le regard médusé de tous ces imbéciles égoïstes, j'ai sorti ma carte bleue, j'ai réglé les produits et j'ai gardé le sac jusqu'à ce que la maman revienne. si je vous raconte ça, ce n'est pas pour me mettre en avant mais pour pousser un coup de gueule contre l'égoïsme croissant de notre société. dans quel monde vit-on franchement ? est-ce qu'on ne peut pas faire un tout petit peu attention à ceux qui nous entourent ? qu'est-ce que ça aurait coûté de laisser passer une personne avec trois bricoles au fond de son sac, même sans enfant handicapé ? qu'est-ce que ça aurait coûté à la caissière de mettre le sac de côté cinq petites minutes, sachant qu'au pire elle aurait remis les articles en rayon ? sans parler des regards en rayon, pleins de conseils moralisateurs sur comment bien élever son enfant capricieux ? un peu d'empathie et de chaleur humaine ne feraient de mal à personne… ce soir j'ai le cœur serré en pensant à cette maman, à toutes les réflexions blessantes et aux regards culpabilisants qu'elle a reçus alors qu'elle doit déjà se battre au quotidien avec son petit garçon. ce n'est qu'un détail de sa journée, mais surement pas le premier ni le dernier, et ils sont des milliers comme elle, ces parents d'enfants différents qui mériteraient juste un peu plus de considération. j'espère que, peut-être, ce message permettra de faire changer quelques mentalités. si vous pensez comme moi, parlez-en donc autour de vous... repost 0 publié par sophie, la maman de lucas commenter cet article 9 juillet 2018 1 09 / 07 / juillet / 2018 21:59 nouvelles en vrac voilà quelques nouvelles qui seront en vrac car je suis bien trop fatiguée ce soir pour pouvoir les organiser… après trois semaines les analyses montrent que l'adénovirus est toujours présent dans les int
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